La consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Loles López, ha mantenido una reunión con varias entidades que representan a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Andalucía, donde ha anunciado la puesta en marcha en 2025 del proyecto piloto que permitirá la creación de la figura del asistente personal para el cuidado y atención a estas personas.
Según ha detallado la Consejería en una nota de prensa, este proyecto, que contará con 1,4 millones de euros procedentes de fondos europeos, permitirá la contratación de asistentes personales para 50 personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica en tres etapas diferentes de la enfermedad.
En el marco de este encuentro, al que han acudido responsables de las entidades ‘ELA Andalucía’, ‘Sácale la Lengua a la ELA’ y ‘Fundación Francisco Luzón’, la consejera ha destacado el compromiso «firme y decidido» del Gobierno andaluz con las personas enfermas de ELA y sus familias, al tiempo que ha valorado «la importancia de este proyecto que busca una mejor atención a estas personas y una ayuda y respiro para sus familiares».
Asimismo, López se ha mostrado «convencida de la necesidad de apoyo y respaldo tanto a las personas enfermas como a sus cuidadores», y ha puesto el foco en la figura del asistente personal de cara a que la persona cuente con «una ayuda sostenida, personalizada y flexible», que varía en función de sus necesidades.
«La figura del asistente personal es clave», ha enfatizado la consejera, que ha adelantado que, además, fruto de este proyecto piloto se quiere afinar y definir la figura del asistente personal y contribuir a su desarrollo y expansión futura.
Por su parte, el vicepresidente de la ‘Fundación Francisco Luzón’, Fernando Escribano, en representación de las entidades presentes, ha agradecido a la consejera «el clima de entendimiento» con el que se ha desarrollado el encuentro y ha asegurado que todas las partes se han comprometido a mantener «una comunicación fluida y constante» para «seguir avanzando» en la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias.
En este contexto, la ELA es una enfermedad neuromuscular que afecta, sobre todo, a personas adultas entre 40 y 70 años, aunque también aparece en personas más jóvenes. Es una enfermedad debilitante, sin cura y que lleva a una paralización progresiva de la movilidad de la persona hasta su parálisis completa. Así, el proceso de la enfermedad, además, conlleva una discapacidad y supone, llegado el momento, una situación de gran dependencia.